L’accesso alle cure palliative pediatriche in Italia rimane limitato, con forti disparità geografiche e risorse insufficienti, nonostante i recenti progressi del settore.
In Italia, molte famiglie vivono il dramma di non riuscire ad accedere a servizi cruciali come le cure palliative pediatriche. Dati recenti rivelano che circa 10.600 minori avrebbero bisogno di queste cure specialistiche. Eppure, solo un esiguo 26% riesce a beneficiarne. Le disparità geografiche costituiscono una delle maggiori sfide nel nostro Paese: ben cinque Regioni restano sprovviste di centri specializzati, creando un vuoto tangibile per molte famiglie.
Crescita Insufficiente del Sistema
Eppure, nonostante le criticità, il settore delle cure palliative pediatriche ha compiuto alcuni rilevanti passi in avanti negli ultimi anni. Il recente studio “Palliped 2022-2023”, pubblicato sulla Rivista Italiana di Pediatria, mette in evidenza un trend positivo: dal 2019 al 2023, il numero dei minori seguiti è più che raddoppiato, passando da 1.209 a 2.734 pazienti. Tuttavia, pur rappresentando un’importante crescita, questi numeri restano ben lontani dal colmare completamente la domanda reale. La necessità di migliorare la copertura rimane, aggravata dalla presenza di soli 18 centri specializzati distribuiti in 14 Regioni italiane e nelle due province autonome. Alcune Regioni, tra cui Abruzzo, Calabria, Molise, Sardegna e Umbria, non possiedono ad oggi alcun centro dedicato, un dato che sottolinea la disparità territoriale nell’accesso alle cure.
Strutture e Servizi al Limite
La continuità delle cure rappresenta un ulteriore tasto dolente. Solamente 5 centri offrono servizi senza interruzioni, 24 ore su 24 e 7 giorni su 7. Otto centri, invece, limitano la loro operatività alle ore diurne, dalle 8 alle 20. L’apertura limitata pone restrizioni significative per le famiglie che necessitano di un supporto continuo. La carenza di personale si aggiunge al quadro già complesso delle cure palliative pediatriche. I centri operano con un team ridotto composto da 181 infermieri, 89 medici, 36 assistenti sociali, 34 psicologi e 23 fisioterapisti. La portata limitata delle risorse umane incide negativamente sulla qualità e sulla portata dei servizi offerti.
I Prossimi Passi per Migliorare
“Siamo sulla strada giusta, ma c’è ancora molto da fare”, afferma Franca Benini, responsabile del Centro regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche e autrice principale dello studio. “Il numero di bambini e famiglie seguiti è aumentato, ma l’organizzazione e la disponibilità di personale sanitario non hanno registrato miglioramenti significativi.” Le parole di Benini evidenziano la necessità di un maggiore impegno per trasformare i progressi in accesso diffuso e continuativo alle cure. Il sostegno della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio ha giocato un ruolo centrale nella realizzazione dello studio, contribuendo a far luce su una tematica spesso trascurata. Gli esperti del settore richiamano l’urgenza di potenziare le infrastrutture, il personale e le risorse per soddisfare efficacemente le esigenze delle famiglie italiane, ovunque esse si trovino.
L’approccio al miglioramento richiede una strategia concertata, volta a colmare le lacune regionali e a garantire un accesso equo e continuativo alle cure essenziali. Offrire supporto alle famiglie non significa solo incrementare i numeri ma anche migliorare la qualità della vita.